Aile şimdi de küçük oğulları Ahmet Çınar’ın (3,5) beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanması ile şoke oldu. Acılı baba İhsan Abay bir çocuğunun NCL2 hastalığına yakalandığını ikinci çocuğunun da NCL2 hastalığına yakalanma riski ile karşı karşıya olduğunu belirterek yardım istedi. 6 yıldır çocuğu Mert için hastane hastane gezen Abay çifti, son bir yıldır artık tedavisi mümkün olmadığından dolayı çocuklarına evde bakıyor. Büyük çocuğu Mert için artık umutların tükendiğini belirten baba Abay diğer oğlu Çınar’ın NCL2 hastalığına yakalanmaması için tedavi edilmesini istedi. 

TÜRKİYE’DE SADECE 80 KİŞİDE GÖRÜLEN HASTALIK

NCL2 hastalığına yakalanan Emircan’ın 4 yaşındayken havale geçirdiğini belirten Baba İhsan Abay, “Bu hastalık Türkiye’de sadece 80 kişide görülen bir hastalıktır ve her iki çocuğum da yakalandı. Tedavisi nedir diye sorduğumda Almanya’da bir enzim olduğunu söylediler. Enzim beyine takılıyor iki haftada bir enzim veriliyor ve çocuğun hastalığı durduruluyor. Tedavinin ücreti için 702 bin Euro’dan söz edildi. Bu bir yıllık maliyeti ve her yıl yapılması gerekiyor. Bizim talebimiz özellikle devlet yetkililerinden bu ilacı bir an önce Türkiye’ye getirilmesidir. Bu çocuklar gözümüzün önünde ölmesinler. Ben bir çocuğumu kaybetmek üzereyim.  Bu çocuğumun ölmesini istemiyorum. Devlet büyüklerinden, Sayın Cumhurbaşkanımdan, bakanlardan isteğim bu ilaç bir an önce Türkiye’ye getirilsin. Bu babalar gününde inşallah kimse bu acıyı çekmez” dedi.