Anne Nergiz kızı için söylediği, “Çocuğum ölmesin. Geceleri kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” demesi yürekleri dağladı.
Batman merkeze bağlı Kanatlı köyünde yaşayan Tenha ailesi ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan 6 aylık çocuğunun ilaç tedavisi için yardım çağrısında bulundu.
Anne Nergiz “Elif Eva bugün 6 aylık oldu. Biz bu hastalığı öğrendiğimizde Elif Eva daha 5 aylıktı 1 ay oldu öğreneli hastalığını hiçbir şey yokken biranda doktora gittik doktor bize hipotoni gevşek bebek sendromu teşhisi konuldu. Nöroloji doktoruna yönlenirdiler bizi nöroloji doktoru SMA hastalığından şüpheleniyorum dedi Bizden bazı testler istedi. Testler 20 gün içinde çıkacağını söylediler o bekleme süreci çok zor geçiyordu biz beklemedik İstanbul’a gittik. Orda ki Göğüs doktoru bizden tahliller istedi ve SMA ölümcül kas hastalığı olduğunu söyledi. Çocuğumun cihaza bağlanacağını ve bu cihazları almamızı istedi pahalı cihazlar ama sağ olsunlar bazı hayırsever ailelerin desteğiyle Allah razı olsun onlardan onların sayesinde cihazları aldık. Çocuğumun yurt dışında yardım kampanyası başladık ama hiç ilerlemiyor hayırseverlerden destek istiyoruz. Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanımızdan, Batman Valimizden ve hayırseverlerden destek bekliyoruz. Zor durumdayız çocuğum gözümün önünde eriyor. Geceleyin nefes alamıyor. Çocuğumu cihaza bağladık cihaz sabah kadar ötüyor çocuğumun nabzı düşüyor. Çocuğum nefesiz kalıyor. Ben geceleri rahat yatamıyorum başında nöbet tutuyorum. Geçekten çok zor bir durumdayız. Benim 2 çocuğum daha var onlarda şüpheleniyorlar onlarda bu hastalığın olma riski olduğu söyleniliyor. Çok zor bir hastalık rabbim kimseye evlat acısı yaşatmasın. Çocuğum 6 aylık oldu ek gıdaya geçmesi gerekirken ben onu başka bir cihaza bağlamak zorunda kaldım. Küçücük bir bedeni var onun etrafındaki olan biteni anlamaya çalışıyor. ’Spinraza’ ilacı alabilmemiz için bazı kriterler var ilk dört dozu veriyorlar bize ondan sonraki dozları vermek için kriterler sunuyorlar. Her seferinde çocuğumun bu testten geçmesi lazım. Çocuğum evde iken rahat hareket ediyor ama o teste girdiği zaman tanımıyor doktoru o korku dolu gözlerle o hareketleri yapamıyor. O hareketi yapamadığı için diğer dozlardan faydalanamıyoruz. Bu kriterlerin kalkmasını istiyoruz. Çocuğumun gözümün önünde ölmesini istemiyorum. Çocuğum çok acı çekiyor. Bu hastalık bizi çok zorluyor maddi ve manevi bizi çok zorluyor" dedi.

Baba Enes Tenha ise“ Batman’da özel bir sektörde asgari ücret ile çalışıyorum. 1 ay önce çocuğumun hasta olduğunu öğrendik. Çok masraflı bir tedavi sürecinin olduğunu bize söylediler. Maalesef bu hastalıkla başa çıkacak maddi gücümüz yetmiyor. Tek ricam devlet büyüklerimizden bir ilaç var ülkemize gelmesini istiyoruz çünkü hiçbir ailenin bu ilacı alacak gücü yoktur. Çok varlıklı ailelerin anca alabileceği bir ilaçtır. Ne yazı ki bizim gibi aileler asgari ücret ile çalışan aileler bu ilacı getirme imkanları yoktur. Devlet büyüklerimizden Cumhurbaşkanımız, Sağlık Bakanımızdan bize yardım eli uzatılmasını bekliyoruz. Bu ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz yalnız benim çocuğum için değil bütün çocuklar için gelsin. Bu ilacın masrafı 2. Bir milyon dolar yani bizim TL bazında 19 Milyon civarı yapıyor. Çok büyük paralar bunlar ödeyecek gücümüz yoktur. Yurt içinde yardım kampanyası başlatmak istiyoruz. Bu kampanyaya sayın Valimizden destek olmalarını istiyoruz. Hayır severler ve iş adamlarımızdan destek bekliyoruz. bu çocuğun zamanı çok dar 2 yaşından önce ilacı alması lazım 2 yaşından sonra alırsa ilacı bir fayda etmeyecektir. Maalesef bu tür hastalığa yakalanan çocuklar 2 yaşından önce kaybediliyor. Ben yavrumun ölmesini istemiyorum.